Deși este încă o boală rară, talasemia este destul de mare în Indonezia. Indonezia ocupă încă una dintre țările cu cel mai mare risc de talasemie din lume. Potrivit datelor culese de Organizația Mondială a Sănătății sau OMS, din 100 de indonezieni, există între 6 și 10 persoane care au gena care provoacă talasemie în corpul lor.
Potrivit președintelui Fundației indoneziene pentru talasemie, Ruswadi, citat din Republica, până în prezent, pacienții majori cu talasemie care necesită în mod continuu transfuzii de sânge în mod regulat au ajuns la 7.238 de pacienți. Desigur, asta se bazează doar pe datele din spitale. Dincolo de asta, ar putea exista unele care nu sunt înregistrate, astfel încât numărul să fie mai mare.
Potrivit Pustika Amalia Wahidayat, medic de la Divizia de Hematologie-Oncologie a Departamentului de Pediatrie, Facultatea de Medicină, Universitatea din Indonezia, citată de Detik, țările din Orientul Mijlociu, țările mediteraneene, Grecia și Indonezia se află în zona centurii talasemiei. . Aceasta este ceea ce cauzează numărul de pacienți destul de mult.
Totuși, potrivit lui Pustika, citat de Asociația Indoneziană a Pediatrilor, această afecțiune nu este observată pe baza numărului de pacienți existenți. Acest lucru se vede prin frecvența anomaliilor genetice găsite.
Cele mai înalte provincii din Indonezia pentru cazuri de talasemie sunt provinciile Java de Vest și Java Central. Cu toate acestea, există mai multe grupuri etnice în Indonezia despre care se știe că au un risc ridicat de talasemie, și anume Kajang și Bugis.
Recunoașterea talasemiei
Talasemia este o boală genetică care se transmite prin sângele familiei. Mutațiile genetice care apar fac organismul să nu poată produce forma perfectă de hemoglobină. Hemoglobina care este localizată în celulele roșii din sânge servește la transportul oxigenului. Acest lucru face ca sângele să nu poată transporta oxigenul în mod corespunzător.
Cauza talasemiei este cauzată de două tipuri de proteine care formează hemoglobină, și anume alfa globina și beta globina. Pe baza acestor proteine, există două tipuri de talasemie. Prima este alfa talasemia, care apare deoarece gena care formează alfa globina lipsește sau este mutată. Al doilea este beta talasemia, care apare atunci când o genă afectează producția de proteină beta globină.
De obicei, alfa talasemia afectează mai ales oamenii din Asia de Sud-Est, Orientul Mijlociu, China și Africa. În timp ce beta talasemia se găsește în zona mediteraneană.
Simptomele talasemiei
Pe baza apariției simptomelor, talasemia se împarte în două, și anume talasemia majoră și talasemia minoră. Talasemia minoră este doar un purtător al genei talasemiei. Celulele lor roșii din sânge sunt mai mici, dar majoritatea nu au simptome.
Talasemia majoră este talasemia care va prezenta anumite simptome. Dacă tatăl și mama au gena talasemiei, atunci fătul lor riscă să moară la sfârșitul gestației.
Cu toate acestea, pentru cei care supraviețuiesc, vor deveni anemici și vor avea nevoie constant de transfuzii de sânge pentru a susține nevoia de hemoglobină în sânge.
Următoarele sunt simptomele talasemiei care sunt frecvent întâlnite.
- Anomalii ale oaselor faciale
- Oboseală
- Eșecul creșterii
- Respirație scurtă
- Pielea galbenă
Cea mai bună prevenire a talasemiei este examinarea înainte de căsătorie. Dacă ambii parteneri poartă gena talasemiei, este aproape sigur că unul dintre copiii lor va avea talasemie majoră și va avea nevoie de transfuzii de sânge pentru tot restul vieții.
Riscul de talasemie la oamenii Kajang și Bugis
Într-adevăr, există mai multe grupuri etnice în Indonezia care sunt expuse riscului de beta talasemie. Triburile Kajang și Bugis au un potențial ridicat. Pentru aceia dintre voi care provin din triburile Kajang și Bugis sau au descendenți de sânge, nu strica niciodată să faceți screening pentru talasemie.
Cercetările efectuate de Dasril Daud și echipa sa de la Universitatea Hasanuddin Makassar în 2001 au arătat descoperiri interesante. Acest studiu a implicat 1.725 de persoane etnice din Sulawesi de Sud și 959 de persoane din alte grupuri etnice din Indonezia, cum ar fi Batak, Malay, Javanez, Balinez, Sumbanese și Papuan. Au fost 19 persoane cu beta talasemie găsite în triburile Bugis și Kajang, dar niciunul din alte triburi.
În 2002, au fost efectuate și cercetări și rezultatul este că există o frecvență a purtătorilor genei beta talasemiei în tribul Bugis de 4,2%.
Potrivit lui Sangkot Marzuki în cartea sa Tropical Disease: From Molecule to Bedside, pe baza investigațiilor, au fost găsite mutații ale genei beta globinei în tribul Bugis, care nu au fost găsite deloc în populația javaneză.
De ce este riscul de talasemie suficient de mare pentru a apărea în tribul Kajang? S-ar putea ca asta să aibă ceva de-a face cu obiceiurile tribului Kajang. Poporul indigen din tribul Kajang, situat în Bulukumba Regency, Sulawesi de Sud, are un obicei obligatoriu de a se căsători cu alți oameni din zona obișnuită. Dacă nu, trebuie să locuiască în afara zonei obișnuite. Prin urmare, tații și mamele din aceeași zonă obișnuită au o probabilitate mare de a da naștere copiilor cu talasemie. După aceea, copilul se va căsători mai târziu cu cineva care are o afecțiune similară.
Cu toate acestea, nu au existat alte cercetări în acest sens. Experții încă monitorizează și studiază riscul de talasemie în aceste două triburi din Indonezia, astfel încât să poată lua măsuri eficiente de prevenire și tratament.
