Acum cinci ani am avut Sindromul Steven Johnson (SJS), o boală cu reacție alergică foarte rară, care mi-a adus viața în pragul morții. Aceasta este experiența mea în care am înfruntat și trec prin sindromul Steven Johnson până când s-a vindecat.
Experiența suferinței Sindromul Steven Johnson
Starea lui Anggi înainte de a intra în UTI. (Doc. personal al lui Anggi) Câte pastile de paracetamol am luat de ieri, dar temperatura corpului meu este din ce în ce mai ridicată. Din fericire, este sâmbătă , Eu cred. Așa că am forțat să părăsesc camera de internat pentru a pleca acasă.
Când am ajuns acasă, mama a pregătit imediat mâncare, medicamente pentru febră și a continuat să-mi comprime capul. Chiar dacă am luat medicamente și comprese, temperatura corpului nu mi-a scăzut. Starea mea s-a înrăutățit cu ochii roșii și pete asemănătoare erupțiilor pe piele.
În aceeași noapte, mama m-a dus imediat la cea mai apropiată clinică de 24 de ore. Văzând simptomele vizibile, doctorul de garda de acolo a crezut că am doar o febră comună. M-am dus acasă cu picături pentru ochi, medicamente pentru febră și antibiotice.
După o zi și o noapte, medicamentul nu ameliorează febra și nici nu a scăpat de erupțiile pe piele. Petele roșii de pe pielea mea tocmai s-au marit, ochii mi s-au umflat, iar temperatura corpului meu a ajuns la 40 ° C. Cândva, termometrul arăta chiar și 42 ° C.
Reprimându-și grijile, mama a spus: „Aceasta poate fi poziția greșită sau poate că termometrul este stricat”. Văzând că starea fiului său se înrăutățește, mama și tata m-au dus în cele din urmă la spital.
Am fost la camera de urgenta la cel mai apropiat spital. La început, doctorul a crezut că am tifos, rujeolă și febră dengue în același timp, deși nu mi-am făcut încă un test de sânge sau ceva de genul acesta. Am fost în camera de spitalizare, mi s-a făcut o picurare intravenoasă, apoi am făcut o injecție.
După noaptea trecută, nici starea mea nu s-a îmbunătățit. Când m-am trezit dimineața, starea plasturilor de pe corp s-a înrăutățit. Petele s-au transformat în vezicule ca urme de arsuri, iar buzele și ochii mei erau umflați, așa că nu se puteau deschide.
Nu puteam să mănânc și să beau nimic, nici măcar o înghițitură de apă nu putea intra pentru că mă umflase gura și mă durea gâtul. M-am simțit foarte obosit și slab.
După observații suplimentare, doctorul m-a îndrumat la un spital mai mare, care are oftalmologi, specialiști în medicină internă și specialiști în piele. În sfârșit, la ora 21 am primit un spital de referință, Spitalul Ciputra.
Am mers direct la urgență, am verificat, am pus un IV, am introdus un cateter pentru a mânca și un cateter pentru a urina. Nu după mult timp, în aceeași noapte am fost imediat transferat de la Urgență la UTI ( unitate de terapie intensiva ). Instantaneu, corpul meu s-a umplut cu tuburi pe casetele unui aparat de înregistrare a pulsului.
Aici doctorul a diagnosticat că aveam sindromul Steven Johnson, o tulburare gravă a pielii, mucoaselor, ochilor și organelor genitale. Această boală este de obicei cauzată de o reacție la anumite medicamente sau, în cazuri mai rare, poate fi cauzată și de o infecție virală sau bacteriană.
Atât de rară, această boală apare doar la 1 sau 2 persoane la un milion de oameni în fiecare an.
Acest sindrom este o urgență medicală care necesită tratament prompt. În acel moment, doctorul a spus că dacă întârziasem un pic la trimitere, starea mea ar putea fi foarte fatală.
Proces de vindecare: unghii dislocate și piele decojită
Două zile în UTI, temperatura corpului meu a început să se normalizeze și corpul mi s-a simțit ușor, dar încă am avut probleme cu deschiderea ochilor din cauza umflăturii și a secreției oculare lipicioase. În fiecare zi, câțiva medici diferiți mergeau înainte și înapoi să mă verifice.
La acel moment starea mea oculară era foarte îngrijorătoare. Ochii mei nu s-au putut deschide, aparent nu doar din cauza umflăturilor, ci și pentru că erau vezicule ca acelea pe tot corpul meu. Această afecțiune a făcut ca ochii mei să primească un tratament intensiv, astfel încât să poată fi deschisi imediat.
La fiecare 2 ore imi picaturi pentru ochi cu lichid. De asemenea, doctorul mi-a sugerat să fac tot posibilul pentru a putea deschide ochii în viitorul apropiat. Pentru că, dacă în câteva zile nu pot deschide ochii, atunci trebuie făcută operația de deschidere a ochilor.
Fie în a 3-a, fie în a 4-a zi, am început în sfârșit să pot deschide ochii, deși nu era perfect și mai trebuia să mă adaptez să văd lumină puternică. Nu numai că am putut să-mi deschid ochii, am început și să-mi pot mișca gura. În a 7-a zi, am început să beau și să mănânc alimente moi precum terci.
Dupa o saptamana in terapie intensiva, in a 8-a zi am fost transferata in camera de tratament obisnuita pentru ca starea mea era stabila si puteam manca pe gura. Sunt recunoscător că am reușit să trec printr-o stare critică pe care nu am crezut-o niciodată posibilă până acum.
Zi de zi starea mea a început să se îmbunătățească. Au început să fie îndepărtate diverse furtunuri și unelte pentru defecare. Petele roșii de pe pielea mea s-au înnegrit ca o arsură uscată. După ce au reușit să meargă, să mănânce și să-și facă nevoile în mod normal, părinții mei au cerut în cele din urmă permisiunea de a merge acasă după 15 zile în care s-au aflat în terapia intensivă și în camera de tratament.
Doctorul mi-a permis să merg acasă cu unele afecțiuni și să programez controale la oftalmolog, medicină internă și dermatolog. Am spus da pentru că nu vreau să se mai întâmple așa ceva. Nu m-am gândit niciodată că voi avea o boală rară precum Sindromul Steven Johnson.
În timpul procesului de vindecare, am observat că pielea mea începea să se decojească și unghiile îmi cădeau de la sine. Din fericire, procesul de năpârlire și creșterea unghiilor noi durează aproximativ o săptămână.
Dar acest efect pe termen lung al sindromului Steven Johnson face ca ochii mei să fie foarte sensibili la lumină. Până acum trebuia să pun picături pentru ochi la fiecare două ore. De asemenea, port mereu ochelari de culoare închisă chiar și atunci când sunt în casă.
Prietenii care nu cunosc starea mea sunt adesea surprinși să-mi vadă aspectul. " Cum se face utilizare ochelari de soare în camera?" au întrebat.
Deoarece pandemia de COVID-19 s-a răspândit și s-a răspândit pe scară largă, trebuie să fiu mai atent decât alți oameni pentru că nu pot să mă droghez cu neglijență. În plus, nici nu am putut primi vaccinul COVID-19 pentru că până acum nu știu ce conținut de droguri mă determină să experimentez Sindromul Steven Johnson.
Sper doar ca această pandemie să se termine repede.
Anggie Paramitha (26 de ani) spune povestea pentru .
